¿Qué es el Asperger?
El Síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del neurodesarrollo que se engloba, actualmente, dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) según DSM- 5.
Podemos afirmar que se trata de un trastorno muy heterogéneo en el que la intensidad de los síntomas varía de una persona a otra, sin embargo, siempre vamos a encontrar dificultades, en mayor o menor medida, en el lenguaje y comunicación, especialmente, en el uso pragmático del lenguaje, pocas habilidades sociales y escasa comprensión de las emociones, tanto en uno mismo como en el resto, así como inflexibilidad mental y comportamental.
Principales dificultades
Área Socio-Emocional
- Dificultad de relación social con personas de su mismo nivel evolutivo y de comunicación social, así como marcadas dificultades para inferir estados emocionales en el interlocutor y en sí mismo.
- Procesamiento deficitario de las emociones propias y ajenas: expresión emocional inadecuada y dificultad para comprender las emociones de los otros.
- Pueden aparecer dificultades para anticipar lo que los demás pueden pensar sobre su comportamiento y las consecuencias que éste implica.
- Dificultad para comprender las intenciones sociales. Hay una dificultad para darse cuenta de las intenciones de los demás y conocer las verdaderas razones que guían su conducta. Esto está directamente relacionado con su dificultad para mentir y para comprender engaños.
- Dificultades de comprensión de normas sociales implícitas.
Área Comunicativa-lingüística
- Déficits conversacionales: dificultad para iniciar, mantener y finalizar una conversación, cambiar los turnos, proponer distintos temas de conversación y evitar ser monotemático, etc.
- Dificultad de procesamiento de estímulos no verbales: gestos, entonación, señales oculares, marcadores conversacionales.
- Dificultades pragmáticas del lenguaje: torpe establecimiento del contacto ocular; empleo y comprensión literal del lenguaje (dificultad para comprender metáforas, dobles intenciones) así como dificultad para mentir, dificultad para comprender las intenciones de los demás o para realizar inferencias.
Flexibilidad mental y comportamental. Imaginación
- Déficit en la función ejecutiva (flexibilidad, inhibición, reflexión…).
- Problemas para generalizar conductas y aprendizajes.
- Limitaciones en planificación, autocontrol y organización (organizar y secuenciar los pasos para solucionar un problema).
- Dificultad para tomar decisiones y considerar diversas opciones (duda y delegación en los demás).
- Ausencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas sobre la misma situación en diferentes contextos.
- Rigidez mental, inflexibilidad, comportamiento repetitivo y perseverante.
- Acercamiento muy desorganizado y poco estructurado hacia las diferentes situaciones y tareas a resolver.
- Intereses absorbentes, limitados y restrictivos.
- Resistencia a la distracción y la interferencia (se distraen fácilmente).
- Habilidad para organizar y manejar el tiempo
- Inhibir una respuesta adecuada (Impulsividad)
- Dificultad para supervisar y evaluar su propio comportamiento.
Otras características frecuentemente asociadas al síndrome de Asperger
- Hipersensibilidad a determinados estímulos sensoriales (por ejemplo ruidos fuertes y otros sonidos, determinadas texturas de alimentos y/o de prendas de vestir, etc.)
- Con gran frecuencia aparece un nivel general de ansiedad alto consustancial al trastorno; un déficit en la calidad de la atención así como impulsividad en las conductas.
- También pueden darse dificultades en la coordinación motriz fina y gruesa, dificultades con la escritura y fatigabilidad.
Conceptualización Histórica
Los inicios de los estudios del síndrome de Asperger se remontan al año 1944, cuando un médico austríaco, Hans Asperger, especializado en psiquiatría y pediatría, describió a un grupo de niños que presentaban un patrón conductual muy similar y peculiar, en los que observó unas buenas competencias cognitivas y de lenguaje, junto con unas marcadas dificultades sociales. Observó cómo estos niños mantenían un comportamiento social anómalo, presentando un retraso en cuanto a la madurez y razonamiento social. Asimismo, describió una preferencia por las rutinas, y alteraciones en la comunicación verbal y no verbal, sobre todo respecto a los aspectos pragmáticos del lenguaje.
En 1981, un año después de la muerte de Hans Asperger, Lorna Wing publicó el artículo “Asperger’s Syndrome: a clinical account” (Síndrome de Asperger: un informe clínico), basado en un estudio que remitía a los trabajos originales del austriaco, lo cual supuso el “rescate” y difusión de sus descripciones bajo el nombre de Síndrome de Asperger, tal y como lo conocemos en la actualidad.
Otra de las aportaciones importantes de Lorna Wing fue la propuesta de la existencia de un continuo autista, de forma que planteaba incluir el autismo “típico” de Kanner y el síndrome de Asperger “en un grupo más amplio de condiciones que tienen en común una discapacidad en el desarrollo de la interacción social, la comunicación y la imaginación”. En este sentido, propone la famosa “triada de Wing” que representa los déficits nucleares presentes en las personas con Síndrome de Asperger.
Finalmente, el síndrome de Asperger fue reconocido como una categoría diagnóstica y fue incluido por las clasificaciones internacionales en el grupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). En primer lugar, en 1993 la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo incluyó en la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-10. Por su parte, la Asociación Psiquiátrica Americana (APA) lo incluyó en el año 1994 en la cuarta versión del Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales, DSM-IV.
Perspectiva Actual
La quinta versión del Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-V) propuso cambios que afectaron en gran medida a la taxonomía de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), entre los que se encontraba el Síndrome de Asperger. De esta forma, la categoría TGD pasó a denominarse Trastornos del Espectro Autista (TEA), incluyéndose dentro de esta dimensión el Trastorno autista “cásico” y el Síndrome de Asperger, entre otros, dejando de ser éstos, por lo tanto, entidades nosológicas independientes. Esta decisión parece haber sido tomada en base a que las diferencias observadas entre el Síndrome de Asperger y el Trastorno Autista resultan ser cuantitativas y no cualitativas siguiéndose la conceptualización de “continuo autístico”, por lo que se pretendía evidenciar la dimensionalidad de las diferentes áreas afectadas y como consecuencia de las dificultades surgidas al establecer límites entre estos trastornos pertenecientes al espectro autista, pasándose así a considerar la severidad de los síntomas, y prestándose especial atención al funcionamiento verbal actual y a la competencia intelectual, entre otros aspectos. La nueva perspectiva divide a los TEA en 4 niveles, relacionados con las necesidades de apoyo, correspondiendo al síndrome de Asperger la definición como TEA nivel 1.
Características del SA
A continuación, se presentan las tres áreas en las que las personas con SA, (TEA Nivel 1) tienen más dificultad:
- Suelen presentar una compresión literal del lenguaje, les cuesta entender chistes, ironías, dobles sentidos.
- Su vocabulario es extenso.
- Tienen una forma “peculiar” de expresarse (frases muy elaboradas o expresiones muy formales)
- Presentan una entonación lineal y un volumen inadecuado del habla (muy alto o muy bajo)
- Les cuesta mantener conversaciones recíprocas (sobre todo si es de temas que no les gustan)
- Su mirada es esquiva o la mantienen durante un corto espacio de tiempo. Sus patrones de contacto ocular son anómalos.
- Presentan un uso reducido de gestos para acompañar lo que dicen o utiizan gestos no acordes con lo que expresan verbamente
- Dificultad para interpretar el lenguaje no verbal
- Sus expresiones faciales son limitadas.
- Les cuesta hacer amigos de su edad y mantenerlos
- Presentan un juego repetitivo y poco social.
- Se observan dificultades para comprender las normas sociales.
- Les cuesta intuir las intenciones de los otros
- Aparecen dificultades para identificar sus propias emociones y las de los otros.
- No captan intuitivamente los estados de ánimo de otras personas
- Las emociones o su expresión tienden a presentarse de forma desproporcionada.
- Muestran intereses marcados hacia un tema concreto.
- Realizan movimientos repetitivos, especialmente, en situaciones con cierta carga emocional.
- Necesitan realizar las cosas según un patrón establecido y rechazan cualquier aspecto novedoso (muy rutinarios)
- Presentan rigidez cognitiva (les cuesta cambiar de opiniones o visiones sobre las cosas)
- No tienden a generar alternativas en la resolución de problemas.
- Presentan problemas en las tareas que requieren de cierta organización y planificación.
- Pueden presentar hipo y/ o hipersensibilidad hacia los ruidos, texturas, luces, olores…
- Se observan dificultades en la realización de movimientos motores finos.
- Muestran resistencia a participar en juegos físicos y deportes.
- Presentan altos niveles de ansiedad en ambientes con muchas interacciones sociales
Infancia
Es posible que, durante estos primeros años de vida, la gran mayoría de los/ las niños/ as con SA hayan pasado desapercibido para sus padres y profesores. En el momento en el que comienzan a observarse ciertas dificultades, puede que, en un primer momento, se plantee que es cuestión de madurez, al fin y al cabo, cada niño/ a tiene su ritmo de aprendizaje. Por el contrario, podría darse que ya las familias comiencen a pasar por un peregrinaje de especialistas que tras diversas pruebas hayan llegado a la conclusión que el niño/ presenta TDAH, por sus dificultades de atención y falta de control inhibitorio, AACC por su vocabulario y sus amplios conocimientos o TOC, ante la presencia de rituales. Afortunadamente, cada vez son más los profesionales con formación específica en SA, algo que facilita que se realice un diagnóstico acertado y que, por lo tanto, se establezcan a una corta edad, las medidas necesarias en el entorno escolar y el inicio de la intervención terapéutica ajustada a sus necesidades.
Durante la Educación Infantil, al tratarse de un momento en el que los niños desarrollan un juego más en solitario o en paralelo, los niños/as con SA pasarán sin especiales dificultades. Una capacidad cognitiva conservada facilitará que vayan alcanzando los objetivos establecidos en la etapa sin especiales dificultades. En casa, posiblemente los padres, de forma intuitiva y/ o ante las pautas de los profesionales, hayan adaptado la dinámica familiar a las necesidades de su hijo/a.
La demanda social irá incrementándose en la etapa de Primaria, en la que las relaciones sociales con iguales y los juegos que facilitan dichas relaciones, se irán haciendo cada vez más complejos. Aparecerán numerosos juegos de normas, en ocasiones, complicadas de comprender, lo cual, junto a la falta de entendimiento del mismo, podrá dar lugar a la frustración, provocada por el incumplimiento de las normas del juego, por perder en el mismo o por comenzar a verse menos habilidoso en el desempeño de las tareas. Por otro lado, los niños/ as comenzarán a presentar intereses dispares a los que presenta el niño/ a con SA, algo que le separará aún más de su grupo de iguales y que, en ocasiones, dará paso a la tendencia a deambular solo en el recreo.
Las situaciones de malos entendidos o los conflictos entre iguales son otros puntos a tener en cuenta durante esta etapa. Por ello, es fundamental favorecer la compresión del mundo social e identificar posibles situaciones donde sean vulnerables, ofreciendo también alternativas para solventarlas.
El control emocional es un punto clave, conocer qué sienten, por qué lo sienten y cómo responder ante tal emoción es fundamental, así como reconocer las emociones en otras personas, entender el motivo de las mismas y qué respuesta es más ajustada a la situación.
La coordinación con la familia y con el profesorado es fundamental en esta etapa con objeto de favorecer el desarrollo del niño/ a con SA.
- Comprensión literal de bromas, ironías, dobles sentidos o frases hechas.
- Dificultades para entablar una conversación recíproca.
- Alteraciones en la prosodia, volumen y/o velocidad.
- Postura corporal y distancia hacia el interlocutor inapropiadas.
- Dificultades para identificar las emociones en uno mismo y en los otros.
- Marcados problemas para regular sus emociones.
- Tendencia a frustrarse sin plantearse posibles formas de resolución del problema.
- Pocas muestras de empatía
- Emisión de comportamientos inapropiados al contexto.
- Falta de comprensión de situaciones sociales.
- Marcada adhesión a rutinas.
- Necesidad de anticipación de cambios en su día a día.
- Hipersensibilidad hacia ciertos estímulos que condicionarán la dinámica familiar y escolar
- Poca autonomía.
- Dificultades en el contexto escolar derivadas de falta de planificación y organización, torpeza psicomotriz, falta de atención y/ motivación.
- Trabajar en aspectos pragmáticos del lenguaje.
- Aprender a interpretar el lenguaje no verbal de los otros.
- Conocer las habilidades conversacionales básicas y ponerlas en práctica.
- Compartir experiencias e inquietudes no relacionadas con su centro de interés.
- Incrementar en el conocimiento emocional.
- Regulación de sus propias emociones
- Incrementar la capacidad de ponerse en el lugar de las personas que le rodean.
- Comprensión de las situaciones sociales y plantearse alternativas ante la resolución de problemas.
- Identificar situaciones de burla por parte de sus iguales y aprender a defenderse.
- Fortalecer su autoestima.
- Ofrecer respuestas apropiadas para enfrentarse a posibles cambios en la rutina.
- Dar a conocer a las familias diferentes pautas de actuación en casa ante problemas de conducta, así como incidir en el trabajo de la autoestima.
- Coordinación con los centros escolares para dar a conocer las dificultades propias del trastorno y evitar que se malinterpreten comportamientos y posibles cambios a nivel metodológico que faciliten el acceso al currículo del alumno/a con SA.
- Inocentes, ingenuos y sinceros.
- Buena capacidad de aprendizaje.
- Alto sentido de la justicia y lealtad.
- Vocabulario extenso y técnico.
- “Pequeños genios” en su centro de interés.
Adolescencia
La adolescencia implica una etapa de transición y cambios a todos niveles, tanto físicos, como personales y sociales. Es por ello, por lo que esta etapa resulta especialmente importante para las personas con síndrome de Asperger, pues además de los cambios típicos de la adolescencia, se encontrarán con una realidad cambiante e impredecible, a la que no están acostumbrados y en la que aumentan cada vez más las exigencias sociales y académicas.
Por ello, en la etapa adolescente que caracteriza al tránsito de Educación Primaria a la Educación Secundaria es donde previsiblemente aparecerán más dificultades en el ámbito social, así como referentes a lo emocional, ya que las dificultades propias de la adolescencia se verían más acentuadas al carecer los/as chicos/as con SA de herramientas para poder gestionarlas. Como consecuencia, necesitan ser guiados y acompañados en este proceso de transición, y se deberá prestar especial atención a las situaciones que pudieran generar conflictos, ante las que deberemos poner en marcha determinadas medidas de actuación.
También se deberá prestar atención al comportamiento de los otros chicos/as respecto a los/as adolescentes con SA, ya que se pueden llegar a generar situaciones que podrían ser conflictivas al provocar momentos de burlas o bromas por parte de los demás que las personas con SA podrían no saber cómo gestionar.
Debemos tener en cuenta que los/as adolescentes con SA pueden presentar necesidades muy intensas por relacionarse o ser aceptados, y crear una identidad de grupo. Sin embargo, las dificultades que presentan respecto a las habilidades socioemocionales y de teoría de la mente, pueden conllevar que en determinadas situaciones puedan desplegar comportamientos socialmente inadecuados o excesivos, con el único objetivo de ser aceptados/as y agradar a los demás, pudiendo provocar los mismos reacciones adversas por parte de los compañeros/as e incluso una situación de señalamiento social. Por ello, resulta esencial que se identifiquen estas posibles reacciones y proceder a guiar y explicar a estos adolescentes con SA los efectos que sus comportamientos pueden provocar en los demás, así como dotarles de alternativas de conductas más adecuadas.
El objetivo final que nos plantemos con los/as adolescentes con SA será la correcta adaptación a los diferentes contextos relacionales que deberá afrontar en esta etapa, fomentando su integración a todos los niveles (personal, social, familiar, educativo…) y otorgándole las ayudas necesarias para la creación de una correcta identidad personal.
Durante la Educación Infantil, al tratarse de un momento en el que los niños desarrollan un juego más en solitario o en paralelo, los niños/as con SA pasarán sin especiales dificultades. Una capacidad cognitiva conservada facilitará que vayan alcanzando los objetivos establecidos en la etapa sin especiales dificultades. En casa, posiblemente los padres, de forma intuitiva y/ o ante las pautas de los profesionales, hayan adaptado la dinámica familiar a las necesidades de su hijo/a.
La demanda social irá incrementándose en la etapa de Primaria, en la que las relaciones sociales con iguales y los juegos que facilitan dichas relaciones, se irán haciendo cada vez más complejos. Aparecerán numerosos juegos de normas, en ocasiones, complicadas de comprender, lo cual, junto a la falta de entendimiento del mismo, podrá dar lugar a la frustración, provocada por el incumplimiento de las normas del juego, por perder en el mismo o por comenzar a verse menos habilidoso en el desempeño de las tareas. Por otro lado, los niños/ as comenzarán a presentar intereses dispares a los que presenta el niño/ a con SA, algo que le separará aún más de su grupo de iguales y que, en ocasiones, dará paso a la tendencia a deambular solo en el recreo.
Las situaciones de malos entendidos o los conflictos entre iguales son otros puntos a tener en cuenta durante esta etapa. Por ello, es fundamental favorecer la compresión del mundo social e identificar posibles situaciones donde sean vulnerables, ofreciendo también alternativas para solventarlas.
El control emocional es un punto clave, conocer qué sienten, por qué lo sienten y cómo responder ante tal emoción es fundamental, así como reconocer las emociones en otras personas, entender el motivo de las mismas y qué respuesta es más ajustada a la situación.
La coordinación con la familia y con el profesorado es fundamental en esta etapa con objeto de favorecer el desarrollo del niño/ a con SA.
- Inmadurez socio-emocional
- Falta de red social de apoyo
- Relaciones sociales inestables o inconsistentes
- Reacciones emocionales desmedidas o poco adaptativas
- Intereses no acordes con los usuales de su edad
- Conciencia de dificultades y sentimientos de incomprensión
- Sensación de soledad o aislamiento
- Aparición de sintomatología ansioso-depresiva
- Falta de comprensión de situaciones sociales cada vez más complejas
- Dificultades académicas (dificultades en función ejecutiva y de adaptación a las nuevas etapas educativas)
- Pobre autoestima y autoconcepto
- Hacer frente al aumento de las exigencias académicas y sociales (ajustar en lo posible adaptaciones metodológicas)
- Acompañamiento en la creación de un grupo de referencia y favorecer la integración mediante relaciones sociales positivas
- Atender a su buen desarrollo emocional
- Creación de un concepto identitario adaptativo
- Transición a nueva etapa educativa: Educación Secundaria
- Orientación y creación de un currículo académico ajustado a sus intereses (preparación para el acceso a enseñanzas superiores)
- Manejo y comprensión de características propias del Síndrome de Asperger (favorecer un concepto positivo del SA)
- Construir una autoestima y autoconcepto positivo y adaptativo
- Ajustar pautas educacionales y relacionales en casa (atender a posibles problemas de conducta)
- Asimilación de pautas de autonomía personal ajustadas a la edad
- Fuertes valores morales: honestidad, bondad, sentimiento de justicia…
- Persistencia en cuanto a la consecución de sus objetivos
- Gran sentido de la crítica
- Personalidad genuina e ingenua (ausencia de dobles intenciones)
- Gran conocimiento y manejo de su centro de intereses
- Atención a los detalles y buenas capacidades memorísticas
Edad Adulta
Cuando la persona con síndrome de Asperger llega la edad adulta se enfrenta a numerosos desafíos como consecuencia del aumento de las exigencias que el entorno social, familiar y laboral les plantea, y a las cuales deberá ir haciendo frente.
Por un lado, la naturaleza de las relaciones sociales se vuelve más exigente, ya que ciertas conductas ya no resultan ser tan toleradas por los demás, por lo que se deberá trabajar con el/la adulto/a con síndrome de Asperger las diferentes formas de hacer frente a las diferentes situaciones de su día a día. Además, necesitarán entrenamiento en habilidades socioemocionales que le permitan una correcta identificación, manejo y regulación de las emociones, tanto propias como ajenas, con el objetivo de darles herramientas para poder responder adecuadamente a las mismas. En este sentido, en algunos casos aparece sintomatología ansioso-depresiva que se deberá abordar, además de trabajar los daños que sobre la autoestima han podido provocar los acontecimientos adversos que han tenido que afrontar a lo largo de sus vidas.
También resulta oportuno propiciar que el adulto/a con síndrome de Asperger haga frente a la asunción de responsabilidades típicas de la edad adulta y guiarle en la búsqueda de la inserción profesional, siempre enfocada al desarrollo de su centro de intereses. Una vez se encuentren insertados en el mundo laboral, se deberá atender a las necesidades que el propio puesto de trabajo les pudiera plantear, mejorando tanto aspectos relacionales, como comunicativos y organizativos para conseguir que el desarrollo profesional del adulto/a sea óptimo.
Por último, resulta oportuno considerar que muchas personas con síndrome de Asperger no reciben la confirmación de su diagnóstico hasta bien entrada la edad adulta. En estos casos, se recomienda atender desde psicoterapia la correcta asimilación del diagnóstico, ya que puede generarle una situación de confusión e incomprensión como consecuencia de enfrentarse a la integración de diferentes aspectos del síndrome en su propio proceso identitario.
- Dificultades para contar con una red de apoyo social estable: escasas relaciones de amistad o dificultad para profundizar en las mismas
- Problemas para integrarse activamente en el mundo laboral o para responder a las demandas que el propio puesto de trabajo plantea
- Dificultades emocionales: escasa reciprocidad en las emociones, respuestas emocionales desajustadas, o aparición de sintomatología ansioso-depresiva
- Relaciones de parejas: deseos frustrados de alcanzar relaciones de pareja o dificultades para hacer frente a las necesidades comunicativas, emocionales y relacionales de sus parejas.
- Dificultades de empatía y de teoría de la mente: ponerse en el lugar de los demás y entender el mundo mental de los otros.
- Sentimientos de incomprensión social y aislamiento.
- Pobre autoestima y autoconcepto, basado en una interpretación negativa de sus características
- Problemas para hacer frente a responsabilidades propias de la edad adulta.
- Incorporación efectiva en el mundo laboral
- Creación de un concepto de sí mismo positivo y reforzar la propia autoestima
- Acompañamiento en la emancipación e independencia laboral económica y familiar
- Atender a las exigencias que conlleva mantener una relación de pareja
- Asunción de responsabilidades propias de la etapa adulta
- Generar un estilo de afrontamiento resiliente respecto a las circunstancias adversas que pudieran vivir
- Fuertes valores morales y sentido de la justicia
- Sinceridad y honestidad: dicen en cada momento lo que piensan
- Interpretación original e idiosincrásica de las situaciones
- Cuando cuentan con una guía u orientación sobre la forma de realizar las cosas, mantienen un cumplimiento exhaustivo de dichas pautas
- Cuando su trabajo se ajusta a su centro de intereses, son brillantes
- Perfeccionismo en cuanto a las tareas y persistencia
- Grandes capacidades memorísticas
- Suelen ser muy eficaces en trabajos más técnicos (por ejemplo, informática o matemáticas) o también cuando sus trabajos coinciden con su centro de interés
